Leçon 4 - Droit de la santé : la décision revient-elle au patient ou au médecin ?

Pour aborder les relations entre le droit de la santé et les vulnérabilités, Diane Roman s’interroge sur l’autonomie décisionnelle des personnes malades. Une autonomie de plus en plus reconnue en droit mais, en même temps, limitée par la logique paternaliste. Face à cette tension entre deux logiques qui s’opposent, elle s’appuie sur les éthiques de la vulnérabilité pour trouver quelques pistes de solution.

En matière de droit de la santé, le concept de « patient passif » qui s’en remet à la décision du corps médical, a progressivement cédé sa place à celui de « patient acteur » qui prend les décisions concernant sa santé. Ce mouvement vers l’autonomisation du malade, entamé dès la seconde moitié du 20ème siècle, mérite d’être lu à la lumière des trois principes centraux de la logique du care : l’information, l’accompagnement et la participation.

L’information est désormais centrale. En France, la loi du 4 mars 2002 insiste sur l’obligation, pour le médecin, de fournir une information complète au patient. Mais cette obligation est-elle toujours effective ? Comme le souligne Diane Roman, la jurisprudence ne l’a en effet jamais envisagée sous l’angle de la nécessité de la capacité du patient à comprendre l’information qui lui est transmise.

L’accompagnement est également une notion phare dans le processus d’autonomisation de la personne malade. Elle repose sur la nécessité d’apporter un soutien à la personne afin qu’elle puisse exercer pleinement son choix. Un soutien qui concerne à la fois la prise de décision mais aussi les conséquences de cette décision. En droit de la santé, cet accompagnement se met par exemple en place via les dispositions légales qui encadrent les soins palliatifs.

Enfin, la notion de participation qu’elle soit collective ou individuelle, renforce également l’autonomisation des malades. La première est de plus en plus institutionnalisée via l’implication des associations et autres groupements d’usagers dans les processus de définition, de suivi et d’évaluation des dispositifs légaux. Le modèle de la démocratie représentative s’applique donc désormais au processus de décision en matière médicale, c’est pourquoi, certains parlent de « démocratie sanitaire ».

Autonomisation des patients : une utopie démocratique !

Au niveau individuel, si historiquement, c’était le médecin qui décidait, on voit, dès l’après-guerre, se développer une logique autonomiste selon laquelle le médecin doit chercher à obtenir le consentement du patient. La loi française du 4 mars 2002 pousse la logique autonomiste encore plus loin en instituant la co-décision : « toute personne prend, avec le professionnel de la santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Un principe qui vaut également lorsque la personne malade n’est plus en état de prendre une décision grâce à des dispositifs tels que la désignation d’une personne de confiance ou les directives anticipées. Depuis peu, ces dernières sont devenues contraignantes mais la loi pose deux limites « sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » La logique autonomiste se trouve donc confrontée à la logique paternaliste où le médecin prend la décision finale. Diane Roman, parle donc d’ « utopie démocratique ».

Quand l’autonomie se confronte au paternalisme

L’enjeu de l’opposition entre les logiques autonomistes et paternalistes se situe au niveau de l’appréciation du meilleur intérêt du patient, explique Diane Roman. Elle l’illustre à l’aide d’exemples concrets.

Dans les situations de fin de vie, les logiques imposées par le droit sont parfois contradictoires. Le malade a-t-il réellement le droit de renoncer à un traitement vital ? Cette possibilité fait en effet l’objet d’une interprétation restrictive du juge. La jurisprudence considère par exemple qu’un médecin, qui outrepasse la volonté d’un témoin de Jehovah refusant une transfusion sanguine, ne commet pas de faute lorsque le patient est en danger de mort.

La question de l’euthanasie est également parlante. En France, ce droit n’est toujours pas reconnu au nom de la dignité de la personne vulnérable, même si depuis 2016, un droit du malade en fin de vie à bénéficier d’une sédation profonde et continue peut être reconnu, dans des conditions très strictes. La logique paternaliste prend ici le dessus puisqu’il s’agit de protéger la personne des pressions de son entourage et de mettre en place des dispositifs d’accompagnement (soins palliatifs). Notons qu’en Belgique, c’est également au nom de la dignité de la personne vulnérable que l’euthanasie est reconnue…

En matière d’accouchement, la volonté de la femme se heurte également souvent à celle du médecin. Le recours à la césarienne est de plus en plus fréquent. Il est justifié par la logique médicale mais aussi par des logiques administratives (choix de la date d’accouchement, disponibilité des médecins, des chambres,…). En cas de désaccord entre la femme et le médecin, la jurisprudence affirme, dans l’ensemble, que c’est le médecin qui décide. « La parturiente est, dans son intérêt et surtout dans celui de l’enfant, dessaisie de tout pouvoir de décider des modalités de son accouchement » souligne une cour administrative en 2011.

Diane Roman aborde ensuite la question des violences obstétricales. Celle-ci renvoie à un processus de médicalisation routinière de l’accouchement dans lequel la parturiente se voit dénier son autonomie décisionnelle. L’accouchement est un moment de grande vulnérabilité physiologique et psychologique (douleur intense, stress émotionnel, fatigue, perte de liberté de déplacement…). Une vulnérabilité qui rend difficile, non pas la capacité de la parturiente à prendre une décision pour elle-même, mais bien sa capacité à faire respecter son choix face aux pressions qui vont s’exercer sur elle pour qu’elle se conforme aux standards.

L’apport des théories de la vulnérabilité

Afin de dépasser ces oppositions entre autonomie de la volonté et bienveillance paternaliste, Diane Roman propose de s’appuyer sur les théories de la vulnérabilité : « Leur utilisation en droit implique de réfléchir à deux questions importantes : la recherche de modalité concrètes d’expression du consentement et la prise en compte de l’interdépendance relationnelle et du contexte social et socioéconomique dans lequel s’inscrit la décision médicale ».

Volonté et meilleur intérêt de la personne : à ne pas confondre !

En ce qui concerne la question de la capacité de la personne à décider, le message du droit est brouillé puisque dans certains cas, il dénie cette capacité (témoins de Jehovah) alors que dans d’autres il la reconnaît de plus en plus. En France, la loi du 4 mars 2002, précise que « le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision ». Une capacité reconnue par la loi mais limitée ensuite par la doctrine puisque, selon certains, le mineur est seulement associé à la décision et ne dispose pas de droit autonome.

Dans la plupart des conflits, cette ambiguïté du droit s’explique, par la confusion entre la volonté et l’intérêt de la personne malade. Dans la logique rationaliste héritée des Lumières, nous sommes en effet habitués à penser que la volonté de la personne correspond à son meilleur intérêt. Or, ce n’est pas toujours la réalité. Pour Diane Roman, l’approche pragmatique va permettre de retisser un lien entre la volonté et l’intérêt de la personne malade.

Le recueil du consentement de la personne vulnérable nécessite un temps long et une procédure

Décider est un processus complexe qui nécessite de mobiliser un certain nombre d’habilités cognitives (recevoir et comprendre l’information, faire un choix et le justifier) et conceptuelles (relier l’information à son système de valeurs). Il faut donc privilégier une approche selon laquelle une personne doit être aidée à mobiliser ses capacités lorsque le contexte les fragilise. Le recours à des médiateurs ou des tiers éventuels peut représenter une solution. Une autre approche serait de mettre en place des garanties procédurales. Cette approche appelle à repenser les modalités d’expression du consentement qui ne se limite pas à l’expression d’un oui ou d’un non. Le recueil du consentement de la personne vulnérable nécessite un temps long et une procédure qui relève de l’accompagnement à la décision et qui doit permettre l’expression la plus complète de chacune des parties. Un processus qui aboutirait à un consentement mutuel ou une adhésion.

Diane Roman conclut sa quatrième leçon par l’approche contextualisée qui prend en compte les déterminants socioéconomiques de la vulnérabilité.

En matière médicale, les enjeux éthiques sont teintés de considérations économiques. Le système de protection sociale entend apporter la plus grande protection à chaque assuré, on pourrait donc lui demander, en contrepartie, d’adopter un comportement sans risque et qui n’accroît pas inutilement la charge qui pèse sur la solidarité collective (tabagisme, toxicomanie, alimentation déséquilibrée,…). Certains systèmes sanitaires et juridiques semblent s’orienter vers cela : la question des droits d’accès aux soins des fumeurs ou des personnes obèses est clairement posée aux USA et au Royaume uni. Dans ce contexte, qu’en est-il du principe des libertés individuelles puisque chacune de nos actions pourraient être soumise à un examen et sanctionnée juridiquement ?

Protéger de la vulnérabilité, une obligation de la collectivité

Enfin, l’approche interrelationnelle implique de prendre en compte la vulnérabilité de l’entourage mais aussi les obligations de la collectivité. Dans l’affaire du traitement d’Ashley (Les parents d’une fillette âgée de 9 ans souffrant d'encéphalopathie statique ont choisi de stopper définitivement la croissance de leur enfant afin de faciliter leurs tâches quotidienne d’accompagnement), le comité d’éthique belge  a souligné le risque que l’acceptation d’un tel traitement conduise à une démission de la société dans son rôle de prise en charge de l’enfant handicapé. « Le comité estime que les soins aux personnes handicapées constituent un bien social collectif et donc une responsabilité sociale. Il importe de veiller à ce que les parents, qui sont les premiers garants du bien-être de leur enfant, et les autres personnes qui en ont la charge médico-sociale, reçoivent suffisamment de soutien et d’encadrement de la société, afin de ne pas être contraints d’avoir recours à une solution médicale ». Un avis qui insiste donc sur la responsabilité de la société.

La protection des personnes vulnérables (malades, personnes en fin de vie, personnes handicapées ou leurs aidants) est donc une responsabilité sociale. Elle supporte des règles de droit qui posent des principes fondateurs (dignité de la personne, respect de la liberté) mais aussi des critères procéduraux précis permettant d’évaluer la nécessité, l’adaptation et la proportionnalité des mesures car, comme l’écrit Ihering, « la forme, ennemie jurée de l’arbitraire, est la sœur jumelle de la liberté » conclut la professeure Roman.

 

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